人生的三分之一需要在睡眠中度過，現實中，人們卻普遍有“春困秋乏夏打盹，睡不醒的冬三月”睡眠不足困惑。然而，近日一篇《“睡魔”附體的人生》文章中，讓我們了解到有這樣一個特殊的群體：無論做什么，即使在走路開車時，幾十秒內便會突然入睡，每日光天化日之下嗜睡多次，且無法控制，他們被睡魔纏身苦不堪言。這種多睡之癥其實是一種罕見病——發作性睡病。
據研究，發作性睡病是一種慢性終身疾病，發病率為1/2000。在中國，大約有70萬這樣的“睡美人”，但是由于認知率過低不超過5000人確診。除了白天不可抗拒的過度睡眠，猝倒、睡眠麻痹及睡前幻覺都是發作性睡病的“標簽”。
發作性睡病對大眾來說可能是個生疏的名詞，對于深耕互聯網醫療行業十余載的尋醫問藥網來說并不陌生。尋醫 問藥網一直致力于幫助各類病患群體，除了網站上的病友圈，還建立了將近200個疾病公眾號，竭盡所能幫助各類患者。發作性睡病也在其中。
尋醫問藥網戰略發展事業部總經理姜天驕在《超級診療室》節目現場
近日，聞康集團旗下尋醫問藥網攜手安徽衛視《超級診療室》節目，為發作性睡病患者做了專題節目，希望引起社會的廣泛關注，并為發作性睡病患者提供實質性的幫助。據了解，發作性睡病目前并無有效的治愈途徑，只能吃藥控制病情。發作性睡病是可怕的，隨時都會失去對自己的控制，分不清夢境和現實。節目中，主人公阿培通過自己的故事想告訴世界，只要帶著勇氣和希望生活，睡病并不可怕。
節目中，阿培感慨道，對于有突然入睡癥狀的普通人來說，確認自己是否為發作性睡病并不容易，國內發作性睡病的研究機構鳳毛麟角，普通醫療機構并不能提供有效診斷。尋醫問藥網作為專業的互聯網醫療服務平臺，卻可以對患者提供關于發作性睡病的精準服務。尋醫問藥網的“有問必答”和“專家頻道”，可以隨時垂詢，10分鐘內專業醫師會為患者答疑解惑，需要就診的患者還可以搜索到治療發作性睡病的三甲醫院和優秀醫生，并直接進行預約掛號或者電話咨詢，整個過程足不出戶，方便快捷。
此外，了解到阿培發作性睡病的經歷和需求后，尋醫問藥網根據阿培的身心狀況，為她量身定制了一張“尋醫問藥網私人專屬10年VIP卡”。尋醫問藥網為了感恩大眾，在每期節目中也為電視機前的觀眾提供健康管理云健康智能硬件血壓計、智能血糖儀、智能體重秤、就醫陪診服務及家庭醫生大禮包服務。
尋醫問藥網戰略發展事業部總經理姜天驕表示，“良好的醫療隨診和長期的健康管理，將極大提升發作性睡病患者的生活質量。尋醫問藥網希望成為發作性睡病患者人生中重要的陪伴者，讓’家庭醫生’服務來呵護他們的健康?！?/p>
除了為阿培提供為期10年的電子檔案管理、個性化健康評估指導和個性化體檢套餐定制，通過“尋醫問藥網私人專屬10年VIP卡”，阿培還能隨時享受全國4000多家合作醫院醫生的電話咨詢和預約就診隨診服務。另外，尋醫問藥網通過免費為阿培提供的三套智能可穿戴設備康寶貝智能血壓儀、康寶貝智能體脂儀和康寶貝智能體溫計，通過對血壓、體重、體溫等數據采集和分析，期望為醫學界攻破“發作性睡病”難題提供數據支持。
據了解，尋醫問藥網還將為發作性睡病患者專門建立病友圈，讓孤獨的發作性睡病病友找到自己的組織。據悉，病友圈是尋醫問藥網面向患者推出的一項患者間互動交流的應用功能，目前已經有20多萬患友在該平臺上參與互動。通過建立病友圈，尋醫問藥網希望成為每一個孤獨病友的家人，尋醫問藥的路上不再孤單。
責任引領行動，秉承“為全民健康導航”的核心理念，自2004年成立以來，尋醫問藥網一直致力于全民健康公益事業，其中“點病點將”系列講座、“一起育兒”公益項目、“健康直通車”進社區、“醫省時陪診關愛老人”等活動持續數年，社會反響非凡。為了更好地回饋社會、踐行公益，尋醫問藥網所屬的聞康集團專門成立了聞康公益基金會，未來將投入更多精力幫助有需要的患者。
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